Pasien yang selamat dari kanker masih harus menghadapi kondisi yang tidak dapat disembuhkan, kronis, dan menyakitkan. Baik penderita maupun dokter berjuang untuk mengungkap kondisi yang kerap tersembunyi ini.

Selama kunjungan ke dokter onkologi untuk membahas pengobatan kankernya, mendiang paman saya menunjuk kakinya—kedua tungkainya membengkak hingga sekitar tiga kali ukuran normal.

Ia kelelahan, kesakitan, dan tidak dapat bergerak secara normal karena pembengkakan yang berlebihan.

“Oh, itu limfedema, tidak ada yang dapat kami lakukan untuk itu, hanya itu yang bisa saya jelaskan,” kata dokter tersebut, mengabaikan rasa sakit dan kekhawatiran paman saya.

Saya terkejut dengan sikap acuh tak acuh dokter terhadap sesuatu yang menyebabkan paman saya begitu tidak nyaman dan mengalami masalah mobilitas yang serius.

Limfedema sering kali terjadi pada pasien kanker atau yang sedang menjalani pengobatan kanker.

Saya tidak percaya bahwa tidak ada yang dapat dilakukan dokter untuk meringankan rasa sakit paman saya.

Apa yang terjadi pada paman saya bukanlah hal yang unik. Limfedema merupakan kondisi yang sangat umum, yang memengaruhi 250 juta orang di seluruh dunia.

Di Inggris, 450.000 orang menderita limfedema, sementara di AS terdapat sebanyak 10 juta orang yang menderita kondisi tersebut.

Meski begitu, penyakit ini merupakan “penyakit tersembunyi”—penyakit yang kurang mendapat perhatian, kurang diteliti, dan kurang terdiagnosis.

Limfedema adalah kondisi kronis yang tidak dapat disembuhkan.

Kondisi ini menyebabkan pembengkakan berlebihan akibat kerusakan sistem limfatik, yaitu jaringan dalam tubuh yang bertanggung jawab untuk menjaga keseimbangan cairan dalam jaringan.

Limfedema terjadi ketika cairan limfa tidak dapat mengalir dengan baik dari tubuh akibat disfungsi atau cedera pada sistem limfatik.

Sistem limfatik adalah jaringan kelenjar dan pembuluh yang merupakan bagian dari sistem peredaran darah tubuh manusia.

BBC News Indonesia hadir di WhatsApp.

Jadilah yang pertama mendapatkan berita, investigasi dan liputan mendalam dari BBC News Indonesia, langsung di WhatsApp Anda.

Sistem ini berperan penting dalam membuang kelebihan cairan dan protein yang bocor keluar dari jaringan, menyaringnya, dan mengembalikan cairan tersebut ke aliran darah.

Sistem ini penting untuk fungsi kekebalan tubuh, pembuangan limbah, dan menjaga keseimbangan cairan yang tepat dalam tubuh Anda.

Sistem ini juga berfungsi sebagai garis pertahanan utama terhadap penyakit, dengan terus-menerus mengedarkan sel darah putih yang dikenal sebagai limfosit.

Tugasnya adalah memburu virus, bakteri, jamur, dan parasit.

Jika Anda pernah sakit, dan merasakan benjolan misterius di leher, kemungkinan besar sistem limfatik membantu Anda melawan infeksi.

“Sistem limfatik adalah sistem yang sangat kompleks,” kata Kimberley Steele, mantan ahli bedah bariatrik di Universitas John Hopkins di Baltimore, AS.

“Penyakit ini menembus setiap organ dan jaringan, dan sebagai ahli bedah, kami tidak dapat melihatnya karena pembuluh limfatik bersifat tembus cahaya,” ujar perempuan yang juga menjabat sebagai manajer program untuk program penelitian limfatik di ARPA-H, sebuah badan kesehatan pemerintah federal AS.

“Anda baru menyadari betapa besar pengaruhnya terhadap Anda setelah benar-benar terkena dampaknya.”

Disregulasi sistem limfatik telah terbukti menjadi karakteristik utama dalam banyak gangguan kronis, seperti gagal jantung, penyakit Alzheimer, penyakit radang usus, dan kanker.

Pandemi yang senyap

“Limfedema dapat menyerang siapa saja, dan tidak memandang jenis kelamin, usia, suku bangsa, atau status sosial ekonomi,” kata Karen Friett, kepala eksekutif di Lymphoedema Support Network, sebuah lembaga nirlaba di Inggris.

Kondisi ini merupakan konsekuensi umum dari kanker tertentu dan pengobatannya, seperti pembedahan atau radioterapi, karena kelenjar getah bening dapat rusak atau diangkat.

Satu dari lima perempuan yang dirawat karena kanker payudara terkena limfedema sementara antara 2-29% pengobatan kanker prostat mengakibatkan kondisi tersebut.

Kondisi ini dapat terjadi pada 90% kasus kanker kepala dan leher.

Namun, kanker bukanlah satu-satunya penyebab.

Baca juga:

Limfedema juga dapat berupa kondisi genetik, yang dialami orang sejak lahir (limfedema primer), atau dapat juga merupakan akibat dari cedera, obesitas, atau infeksi (limfedema sekunder).

Matt Hazledine, penulis dan pendiri Lymphoedema United, mengalami limfedema sekunder pada 2011 setelah menderita selulitis parah, infeksi bakteri yang berpotensi mengancam jiwa yang dapat dengan cepat meningkat menjadi sepsis.

“Infeksi itu muncul tiba-tiba, dalam pengalaman yang sangat menyakitkan,” kata Hazledine.

“Dampak sampingnya adalah pembengkakan yang sangat parah di kaki kiri saya yang didiagnosis sebagai limfedema.”

Kakinya membengkak begitu parah hingga menjadi sekitar 60% lebih besar, bertambah berat 8 kg.

“Pada usia 40 tahun, [kondisi] itu cukup mengubah hidup,” katanya.

Pasien limfedema menghadapi konsekuensi fisik, psikologis, dan sosial ekonomi yang sangat besar.

Kondisi tersebut tidak hanya menyakitkan, tetapi juga merusak dan menyebabkan hilangnya mobilitas, kemandirian, penurunan produktivitas, dan depresi.

Karena tidak ada obatnya, pengobatan untuk kondisi tersebut sebagian besar bersifat paliatif dan memerlukan manajemen harian yang cermat.

Namun, hal ini jarang dilaksanakan karena kurangnya layanan, keahlian, dan lotre kode pos untuk perawatan.

Di AS, akses ke perawatan tidak merata dan perusahaan asuransi kesehatan menawarkan perlindungan yang berlaku untuk sedikit, jika ada, perawatan yang tersedia.

“Bagi banyak orang, mencoba mengakses perawatan tingkat dasar adalah hal yang mustahil,” kata Friett.

“Layanan limfedema [di seluruh Inggris] ditutup, pasien diabaikan, dan kondisi mereka semakin memburuk setiap hari karena tidak ada cukup dukungan untuk mereka.”

Hazledine membandingkan tahun-tahun awal dalam upaya mengelola limfedema yang dialaminya dengan “menembus kabut tebal”.

Ia mengatakan beberapa penyintas kanker mengatakan kepadanya “mereka berharap kanker telah merenggut nyawa mereka, karena mereka bangun setiap pagi dengan kenangan akan perjalanan kanker mereka, karena limfedema mereka ada di depan mata mereka”.

“Mereka benar-benar menganggap limfedema sebagai tantangan yang lebih besar daripada kanker,” kata Hazeldine.

Ada beberapa dokter yang menganggap limfedema sebagai pandemi yang terabaikan karena merupakan masalah kesehatan masyarakat kronis yang signifikan yang terjadi di seluruh dunia.

Jumlah profesional yang mengkhususkan diri dalam penanganan limfedema relatif sedikit, sehingga membebani sumber daya kesehatan secara substansial.

Mengelola kondisi ini hampir mustahil bagi sebagian besar pasien.

Kondisi ini masih kurang terdiagnosis, kurang diteliti, dan kurang didanai di sebagian besar sistem perawatan kesehatan.

Hal ini terutama disebabkan oleh kurangnya kesadaran dan pemahaman tentang penyakit ini.

Konsekuensinya adalah pasien harus menunggu puluhan tahun untuk mendapatkan diagnosis, sementara gejala mereka makin memburuk, hingga menyebabkan kecacatan.

“Saya tidak bisa merawatnya karena saya tidak tahu apa itu,” kata Amy Rivera, yang lahir dengan limfedema primer.

Setelah 32 tahun salah diagnosis, stigma, dan isolasi, Rivera akhirnya menemukan seorang spesialis yang mampu mendiagnosisnya dengan penyakit Milroy, kelainan limfatik langka.

Gejala limfedema sudah sangat parah saat itu sehingga Rivera kesulitan dalam kehidupan sehari-harinya ketika menyelesaikan gelar keperawatannya.

“Kaki kiri saya 200% lebih besar dari kaki kanan saya. Rasanya sangat sakit dan berat,” katanya.

“Saya tidak bisa memakai rok, saya tidak bisa memakai baju operasi, [dan] saya tidak bisa berdiri.”

Kondisi tersebut membuat Rivera harus berhenti menjadi perawat dan berganti profesi.

Dia akhirnya mendirikan badan amal untuk meningkatkan kesadaran akan kondisi tersebut, Ninjas Fighting Lymphedema Foundation.

Dia sekarang juga mengelola Rivera Hybrid Solutions, sebuah perusahaan yang menawarkan pelatihan dan peralatan untuk mengelola gejala limfedema.

Rivera mengatakan rasa sakit dan gejalanya sendiri sering kali diabaikan oleh dokter selama bertahun-tahun dan kurangnya kesadaran menyebabkan kerusakan yang lebih parah.

Dokternya salah menangani kondisinya dan meresepkan obat diuretik, yang menyebabkan gagal ginjal saat ia masih anak-anak, katanya.

“Saya ditipu oleh dokter yang kasar yang berkata ‘Anda akan duduk di kursi roda saat berusia 35 tahun, jadi sebaiknya Anda menjalani apa yang bisa Anda jalani sekarang, dan menikmati hidup apa adanya. Itu hanya pembengkakan, tidak ada yang bisa kita lakukan untuk mengatasinya’,” katanya.

Rivera menghabiskan enam hingga tujuh jam sehari untuk menangani kondisinya.

“Limfedema bukan sekadar pembengkakan. Limfedema juga menyakitkan dan melemahkan. Limfedema memengaruhi setiap aspek kehidupan Anda,” kata Friett.

Komplikasi yang mematikan

Pasien limfedema juga menghadapi risiko tinggi terkena selulitis berulang, infeksi pada lapisan kulit di bawah permukaan dan jaringan di bawahnya.

Kondisi ini merupakan penyebab utama kunjungan ke unit gawat darurat dan dapat mengakibatkan perawatan di rumah sakit yang lama.

Pasien sering kali kesulitan mendapatkan diagnosis, yang menyebabkan frustrasi dan penundaan yang dapat memperburuk kondisi.

“Saya menangis kesakitan, berusaha keras untuk tidak pingsan. Karena saya tahu itu tidak akan baik saat suhu tubuh saya 41C,” kata Didi Okoh, peraih medali perunggu Paralimpiade Paris 2024 yang menderita limfedema primer.

Okoh mengatakan bahwa dia berulang kali diabaikan oleh dokter A&E ketika dia mengalami selulitis dua kali.

“Ini benar-benar soal hidup atau mati. Dua kali saya dibiarkan, sekali selama tujuh jam, dan sekali selama tiga jam, tanpa perawatan apa pun, meskipun saya mengalami semua gejala selulitis, dan memberi tahu [para dokter] bahwa Anda perlu memberi saya antibiotik sekarang, sebelum saya mengalami sepsis,” katanya.

Setiap serangan selulitis meninggalkannya dengan kerusakan jaringan yang tidak dapat dipulihkan di kakinya.

“Setiap kali saya mengalami infeksi di kaki itu, infeksi itu merusak kaki itu. Kaki itu kembali ke ukuran yang lebih besar, dan saya tidak dapat mengembalikannya ke ukuran sebelumnya.”

“Jika kita menangani limfedema dengan tepat, kita mengurangi kejadian infeksi selulitis,” kata Friett.

“Selulitis adalah salah satu kasus rawat inap darurat yang paling umum di rumah sakit,” lanjut Friett.

Misalnya, di Inggris, NHS menghabiskan sekitar £178 juta (sekitar Rp3,6 triliun) untuk rawat inap di rumah sakit akibat komplikasi limfedema, yang sebagian besar disebabkan oleh infeksi selulitis.

Di AS, pasien limfedema menghabiskan sekitar US$270 juta (sekitar Rp4,3 triliun) untuk biaya rumah sakit saja setiap tahunnya.

Biaya-biaya ini dapat dicegah, jika pasien mendapatkan perawatan yang tepat, kata mereka yang mendorong pengenalan kondisi tersebut dengan lebih baik.

Sebuah studi yang ditugaskan oleh National Lymphoedema Partnership di Inggris menunjukkan bahwa dengan perawatan yang tepat, adalah mungkin untuk mencapai penurunan komplikasi sebesar 94%, dan penurunan rawat inap sebesar 87%.

Meskipun memainkan peran yang sangat penting dalam tubuh kita, sistem limfatik hampir sepenuhnya diabaikan dalam sebagian besar sistem pendidikan kedokteran.

Sebuah survei yang dilakukan di AS menemukan bahwa dalam keseluruhan gelar kedokteran, kurang dari 25 menit dihabiskan untuk mempelajari sistem limfatik.

Dikombinasikan dengan kurangnya penelitian dan pendanaan untuk menemukan solusi pengobatan, hal ini berarti bahwa limfedema sebagian besar diabaikan dibandingkan dengan dampaknya terhadap jutaan pasien.

“Kita tertinggal setidaknya 100 tahun dalam penelitian [tentang sistem limfatik],” kata Kristiana Gordon, dokter konsultan dan profesor madya di Rumah Sakit Universitas St George di London.

Rumah sakit ini adalah satu-satunya rumah sakit pendidikan di Inggris yang memiliki modul khusus yang membahas sistem limfatik dalam gelar kedokteran sarjananya.

“Bahkan jika para mahasiswa tidak tertarik pada limfedema, setidaknya mereka pernah mendengar dan melihatnya, dan tahu ke mana harus mengirim pasien,” kata Gordon.

Biaya yang terus meningkat

Di Inggris, hanya ada lima dokter yang berdedikasi dan mengkhususkan diri dalam limfedema di dua pusat, kata Gordon.

Pasien sering kali harus menempuh jarak yang jauh untuk menemui dokter spesialis karena jumlah dokter yang memiliki tingkat keahlian yang dibutuhkan relatif sedikit.

Pasien Gordon, misalnya, telah menempuh perjalanan jauh hingga Skotlandia, Kepulauan Falkland, dan Amerika Utara, karena “mereka tidak punya tempat tujuan”.

Kurangnya dukungan dan perawatan yang tersedia bagi pasien limfedema mengakibatkan biaya yang sangat tinggi bagi pasien dan layanan kesehatan.

Beberapa penelitian menunjukkan bahwa sekitar 70% pasien limfedema tidak menerima perawatan yang diperlukan, yang menyebabkan komplikasi yang memerlukan perawatan yang jauh lebih rumit.

Satu penelitian menemukan bahwa untuk setiap £1 (setara Rp20.362) yang dibelanjakan untuk layanan limfedema, NHS menghemat £100 (Rp2 juta).

Menurut tinjauan global, pasien kanker payudara yang mengalami limfedema dapat menghabiskan hingga US$8.116 (sekitar Rp131 juta) per tahun untuk berbagai perawatan.

Khususnya di AS, para penyintas kanker jangka panjang dengan limfedema tidak mampu membayar biaya pengobatan karena kondisi mereka, dengan biaya yang hingga 112% lebih tinggi daripada mereka yang tidak menderita limfedema.

Kondisi tersebut tidak hanya memengaruhi tabungan mereka, tetapi juga produktivitas mereka.

Pasien kanker payudara yang menderita limfedema menghadapi biaya langsung tambahan hingga US$2.574 (sekitar Rp41 juta) setiap tahun, dan biaya tidak langsung hingga US$5.545 (sekitar Rp89 juta) per tahun.

Mereka yang berasal dari latar belakang sosial ekonomi rendah adalah yang paling terdampak negatif.

Namun, layanan limfedema sebagian besar kekurangan dana, diabaikan, dan tidak diperhatikan.

Namun, penelitian menunjukkan bahwa banyak pasien yang menerima perawatan yang tepat dapat sembuh dengan sangat baik.

“Banyak orang dapat hidup dengan baik dengan limfedema,” kata Hazledine.

“Jika mereka dapat memperoleh pendidikan, setelah mereka memiliki rencana perawatan yang tepat, dan dukungan yang tepat dari profesional perawatan kesehatan, sejak dini, hal itu dapat membantu membentuk rutinitas pengelolaan diri mereka.”

Hazledine mengatakan bahwa ketika ia didiagnosis pada 2011, tidak ada informasi tentang ke mana harus mencari bantuan atau perawatan berkelanjutan.

“Ketika saya pergi ke [dokter], mereka tidak mengetahui limfedema. Saat itu, ia tidak tahu ke mana harus merujuk saya untuk mendapatkan bantuan,” ujarnya.

“Sayangnya, hal yang sama terjadi pada 2024 – [dokter] masih belum cukup mengetahui tentang limfedema.”

Saat ini, Okoh, Hazledine, dan Rivera mampu mengelola kondisi mereka secara efektif dan berkembang meskipun hidup dengan limfedema.

Namun, butuh waktu bertahun-tahun bagi mereka untuk mencapai titik ini.

Karena tidak ingin orang lain mengalami kesulitan yang sama seperti yang mereka alami satu dekade lalu, Hazledine dan Rivera mendirikan organisasi mereka sendiri untuk membantu mendukung pasien limfedema.

“Saya ingin mempersingkat perjalanan itu untuk menemukan strategi pengelolaan dan dukungan yang tepat bagi mereka,” kata Hazledine.

13 tahun setelah menerima diagnosisnya sendiri, ia berkata: “Anda tidak sendirian, Anda dapat hidup dengan baik dengan limfedema.”

* Katherine Wang adalah seorang peneliti di University College London di Inggris yang pekerjaannya berfokus pada pengembangan perangkat yang dapat dikenakan untuk meredakan nyeri dan pembengkakan yang disebabkan oleh limfedema sekaligus memungkinkan pasien untuk mengelola kondisi mereka sendiri. Pekerjaannya terinspirasi oleh pengalaman kondisi pamannya.

—

Versi bahasa Inggris dari artikel ini, Lymphoedema: The ‘hidden’ cancer side-effect no one talks about dapat Anda baca di laman BBC Future.